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折磨霍金50多年的渐冻症,我们真的束手无策吗?
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作者:
强绝商爸摇
时间:
2020-9-6 11:27
标题:
折磨霍金50多年的渐冻症,我们真的束手无策吗?
还记得风行全球的
“冰桶挑战”
吗?美国一位渐冻人症(ALS)患者为了让更多人知道这种罕见疾病,发起了一项挑战,游戏规则是"要么往头上浇冰水,要么为ALS捐100美元"。
一时间,一桶桶冰水浇遍全球,无论是名人大咖还是普通民众都纷纷参与进来。
然而,冰桶挑战的狂欢过后,有多少人真的了解渐冻症呢?
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快速了解渐冻症
“渐冻人症状”在医学上也被称为
肌萎缩侧索硬化症
,属于运动神经系统疾病的一种。患有这种症状的患者会逐渐无力,最终导致瘫痪,并因
呼吸衰竭而死亡
。这种症状就像是人逐渐被冻住一样,因此俗称“渐冻人症”。
目前全球比较公认的发病率为
1/10万
,换句话说,每10万人里面就有1人是ALS患者。据统计,
10%
的ALS患者都是
遗传因素
致病的,有家族遗传性,另外
90%
的患者是没有ALS患病家族史。ALS患者的平均生存期为
2-5年
。英国著名物理学家霍金也患有此病。
在世界卫生组织罗列的五大绝症之中,ALS与癌症和艾滋病齐名,在中国有
10万~20万ALS患者
。肌萎缩侧索硬化症呈全球分布,在30岁以前不常见,通常在40—60岁发病,平均发病年龄
55岁
,男性多见,男女比例约为
3:2
。
发病起平均存活年限3.5年,90%~95%为散发,5%一10%为家族性、常染色体显性遗传,20%基因突变位于21号染色体长臂。
渐冻症具体症状
早期症状轻微,可能只感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。
临床症状大致可分为两种起病类型:
1.肢体起病型症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。
2.延髓起病型先期出现吞咽、讲话困难,很快进展为呼吸衰竭。
渐冻症的发病原因
渐冻症的发病机制和病因目前尚不清楚,可能的原因主要有以下几种:
病毒感染、家族遗传原因(基因缺陷)、中毒和外伤、自身免疫因素、营养缺乏等因素
。
好药师温暖渐动的心
好药师医师协会援助项目已经有约5个年头了,援助上千位患者,一直是以服务客户帮助更多的渐冻症患者为宗旨,也得到了大家的一致认可。
为了更近距离的帮助患者
这次我们建立了社群
“温暖渐动的心”
建群初衷:
在这里,可以得到协会的援助
在这里,可以分享不同的经验;
在这里,可以接触更多的家人;
在这里,可以咨询病程的进展;
资深王药师持中、西药双执业药师证书
从事药师工作6年
具有丰富的用药指导经验
尤其对渐冻人用药方面有独特的见解
扫码添加好药师官方微信 (微信号:hyskf006)
加入好药师温暖渐动的心社群,在群里说出你的疑惑,分享你的经验,专业医学顾问和资深药师以及有经验的本群家人携手一起向前走!
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